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  从失智到失能
  2005年5月×日
  关于母亲,我现已好久没有写什么了。2005年时刻已过近半,我还只字未写。
  这些日子过得平稳,如同无更多作业可记,但是就在这平稳之中,母亲的病情已悄然发作了改变,只是咱们都忽略了。
  母亲变得迟钝了,说不清楚这种改变始于哪一天。她说话显着削减,口齿也开端迷糊起来。这是病情发展的一个阶段,仍是服用了艾斯能的药物反响?现在她现已不拒绝任何人的帮助,不再和保姆较劲,不再和父亲闹气,也不再会为一些疯狂的想法折腾得翻天覆地,如同进入一种十分稳定的状况。
  日子如同又找到新的规律。每天一早一晚,父亲会拉着母亲的手,在宅院里漫步。这一阵子,母亲就像一个孩子,你走到哪里,她就会乖乖地跟到哪里。回到家里,父亲写字画画,读书看报;保姆打扫卫生,买菜煮饭;母亲就一个人不停地在房间里走来走去。人的适应力往往超出自己的幻想,全家人如同都接受了母亲的病态。现在任母亲怎样在房间里绕圈子,咱们都不会再为此烦恼,而母亲的“迟钝听话”更是让每一个人都松了一口气。
  看着母亲永无休止地在房间里走动,我感到不行思议。她那样瘦弱的身体,患病前连半小时路程都走不了,现在的劲头是从何而来呢?小时分我和母亲一起出去买粮买菜,那时分母亲正年轻,却常常体弱无力,背粮、提菜等,负重的人一定是我,而途中休息的原因一定是母亲累了。现在母亲老了,且一身是病,却开端永远不知疲倦地运动着,是什么力气在驱动着她?
  洁身自好的母亲不能容忍苟且残生。许多年前,她在一次犯病时对我说,假如活着遭罪,那就不如早点走。说着,她竟然从床头柜里拿出一瓶安眠药说,你看,我存的,一旦哪天真不行了,我就自己走。我信任母亲说的是真心话,病弱的母亲性情中不乏刚烈的一面,生命的庄严感让母亲只愿意好好地活着,否则她宁愿结束自己的生命。
  现在母亲真的在受罪了,而且也许更遭罪的作业还在后头,不幸她对此现已全无知道,她再也没有才能像曩昔那样掌控自己的命运了。
  2005年5月×日
  母亲身体中那不幸而低质量的平衡,今天又一次被打破了。她,大小便失禁了。
  是保姆先闻到的异味。
  “什么味儿呀?”咱们正在客厅闲谈,小栗忽然说,“怎样这么臭?是不是老太太拉裤子了?”
  “我没有,你才会拉裤子!”母亲马上反对。
  父亲的眼睛一下子直了:“你们说什么哪?老太太怎样了?”他耳朵欠好,没有听清咱们在说什么,却敏感地知道到又有什么欠好的作业发作了。
  “走,咱们回屋看看去。”小栗说着要扶母亲回卧室。
  “我不去,我没有拉裤子!”母亲极力坚持着最终的自负。
  我和小栗把母亲带回房间,状况果然如此。为母亲洗浴更衣之后,母亲仍呆呆地望着丢在一边的脏衣裤,嘴里一向在喃喃自语:“不是我,我没有拉裤子。”
  曩昔曾听医师介绍过,阿尔茨海默病的第三个病程是大小便失禁,莫非母亲现已到了这个阶段?一年前,医师还说母亲正处于病程中期,怎样这么快就发展到晚期了呢?假如用最浅显的五项才能规范评估母亲:吃饭、梳洗、穿衣、如厕、行走,现在她仅有能做到的只要第五项——行走了。母亲还会走路,尽管步履蹒跚,但却走个不停,其他四项,她都需求有人辅助了。
  我从前是那样等待母亲不要落到这一步。我传闻阿尔茨海默病病人的症状各有所异,并不是所有的人到最终都会失掉悉数自理才能,身边一位朋友的母亲即是如此。我因而也一向希望我的母亲也能把这道个人庄严的最终防地,看护到生命的结尾。有时分我也诘问自己:我这种等待有什么含义吗?任何生命的完结,不论是猝然离去仍是苟延残喘,除掉自我挑选安乐死,谢幕都是不行自控的。对于一个失掉思想知道的人,庄严与否只是他人的感触,与病患自身毫无关系。现在我面前的母亲,她只是我的母亲,不论她是瘫、是痴,我都有职责帮助她完结她的人生,就像她当年豁出自己的性命,开启我的人生相同。尽管这样不断安慰自己,但我仍旧不愿幻想母亲失掉了悉数隐私权,没有任何庄严地活在世上。
  现实是严酷的,该来的仍是来了。
  午饭做好时,母亲靠在沙发上睡着了。我忽然知道到,这段时刻母亲其实现已虚弱了许多,尽管睁开眼睛仍是会兴奋地走来走去,但是她要想从沙发上站起来,现已需求有人搀扶才行了。
  一家人在餐桌前坐下。我把烧得烂烂的鸡肉剔下来,拌上青菜,一起放在母亲的盘中。母亲吃得很仔细,一口饭,一口菜,一块肉,再喝一勺汤,有条不紊,一丝不苟。
  母亲的手开端发抖了,吃饭的每一个动作,她都要抖颤着手,尽力半天才能完结。我很想帮她一把,但是医师说要尽量让她自己做作业,还说这也是延缓病程的一个办法。
  看母亲用餐,我心中涌出一缕莫名的感动,这是在吃饭吗?这清楚是在执着地追逐生命,那一招一式就像在完结一项神圣的使命。这时我忽然觉得失掉自理才能不那么重要了,大小便失禁也算不了什么,生命是神圣的,在亲人的关爱里活着,这才是最重要的。
  饭后,我开车出去,买回了坐便椅、成人纸尿裤,还有湿纸巾、护理垫等。无论现实怎样严酷,咱们总是要面临,兵来将挡,水来土掩,日子还要持续。我会尽自己所能,让母亲活好,让父亲适意,让日子踏实地过下去。
  2005年6月×日
  凌晨四点,电话铃声急促地响起。
  听筒里传来父亲焦虑的声响:“你妈妈,你妈妈发烧了……三十九度八。”随之是呜咽,父亲近来越来越软弱了。
  “我马上回来。”
  驱车到家,门口停着一辆120救护车。
  “我半夜起来,叫你妈起来上厕所,发现她发烧了,一点劲儿也没有,到了厕所,她‘扑通’就坐到马桶上,马桶圈还没放下呢。我就拉她起来,想放下座圈,就那么一瞬间工夫,她一屁股坐到地上,头就磕到洗脸池上了。”父亲滔滔不绝地说着,边说边哭着捶打自己的头,“我老糊涂了呀,我干吗一定要拉她起来呢?她烧得没劲儿了,她底子站不住了啊。”
  母亲躺在床上,双眼紧锁,右额有一块很大的紫斑,一向延伸到眼角。
  “妈,疼吗?”我问道。
  母亲没有睁眼,也没有应答,甚至连哼一声都没有。
  母亲被抬起来,我陪同她上了救护车,把父亲的哭声留在身后。
  经过问诊、检查等一套程序之后,母亲总算静静地躺在医院的病床上,开端输液了,她的头无力地垂在枕头一边,人一下子又虚弱了许多。
  母亲这次发烧来得快,去得也快,住院两天后她就退烧了,不明不白的,也没有查出到底是什么原因。退烧后的母亲很虚弱,她额头上的紫斑蔓延开来,从右额头到右眼,再到左眼,从而整个脸的上半部都变成了紫色。
  在医院做了全面检查,脑CT确认没有颅内出血,医师建议回家静养,由于在医院容易穿插感染,家里的条件更舒服些。我同意医师的意见。今年夏天北京实在太热了,刚刚进入六月,每天就像日子在蒸笼里。病房里,空调开多了对病人欠好;开少了,那混浊炽热的空气又令人喘不上气来。既然体温正常了,余下的医治只要输液,那么仍是回家吧,小区门诊部也有输液病床,条件比这儿好许多,能够在那里持续医治。
  2005年6月×日
  这次发烧后,母亲愈发地糊涂了。
  “妈妈,我是谁?”
  “不知道。”
  “您好好想想,真的不知道吗?”
  “知道。”
  “我是谁?”
  “你是我儿子的妹妹。”
  回答正确,却又令人哭笑不得。这是母亲的幽默,仍是此刻她大脑思想环路的实在状况?
  2005年7月×日
  今天,爸爸妈妈双双住院。
  母亲出院还不到十天就又回来了,这是今年入夏以来,她的三进“宫”了。午觉起来,我发现母亲又发烧了,第一个反响就是马上送进医院。
  刚刚将母亲安排安排妥当,就接到父亲的电话,他喘着粗气,只时断时续地说了几个字:“我喘不上气,快回来!”随即挂断了电话。
  我赶回家时,父亲正仰靠在沙发上,艰难地喘着气,见我进来,他并不说话,两眼直直地看着我,那目光里有恐惧,有焦虑,也有等待。什么都不用问了,赶忙送医!医师的确诊结果是:父亲左心室心衰,需求住院医治。
  这样也好,我苦笑着通知自己,爸爸妈妈同住在一个医院里,免得我两头挂念。
  入夜,因暂时无病房,父亲仍旧在急诊室监护调查。我坐在外面走廊的长椅上,很困,却没有睡意。这真是一个多事之夏,母亲频繁地住院,父亲也开端心衰,往后的日子可怎样面临呢?
  愁啊。
  电影《仍然爱丽丝》
  重返童年
  2006年1月×日
  接近新年,小栗依常规回老家春节。中国人一年一度最盛大的节日是我每年最狼狈的时分,每到这个时分我都要请一位替班保姆。但是这时人人都要回家团圆,想找一个人谈何容易。
  日子的压力令人寡欢。朋友们都说我是一个乐天的人,但是当你的亲人有必要依靠你才能生存,而你又有必要因而求助于他人时,你真的是一点也潇洒不起来了。
  折腾了两三天,千辛万苦地总算找到了一位顶班的保姆,但是还要过几天才能到,所以我便充当了暂时保姆的人物。全天候在家,得以近距离重视母亲,我发现她竟然几近失语,她原本话就不多,现在一天也可贵开一两次口了。
  “妈妈,我是谁?”我逗她说话。
  母亲微笑着看着我,并不回答。
  “妈妈,喝水吗?”她点点头,仍旧不说话。
  “妈妈,想上厕所吗?”她摇摇头,仍是不说话。
  此刻,我多想从母亲口中多挖出一句话来,哪怕是一个字、一个发音也好。
  “妈妈,你叫什么姓名?”
  “崔书琴。”母亲总算含迷糊糊地吐出三个字,再问下去,便又没有回音了。
  和母亲费力地交谈,我发现她如同还能够理解对方的话,只是很难回应,失语也是这种病的一个阶段特征吗?
  陪母亲出去漫步,母亲对周围的全部都很漠视,她走得很慢,腿微微有点跛了,这又是从哪一天开端的呢?母亲并没有摔过跤,也没有过任何大的磕碰,但是她的一条腿却弯了起来,无论是走路仍是站立,就这样生硬地曲折着,如同再也伸不直了。
  母亲的饭量减了。今天午饭,我特意为她包了小饺子,连劝带喂的,她只吃了七八个,便不肯再张嘴了。现在母亲吃饭的速度也很慢,一顿饭要吃上一个多小时,往往是咱们都吃完了,只要她自己孤零零地坐在餐桌前,咱们实在不由得时就喂她几口,尽管医师不建议这样做;有人喂饭,母亲就更不愿意自己动手了。
  母亲的病现在处于哪个阶段?假如用医学言语,现在应该叫作“失能阶段”吧,母亲正在一天天地失掉日子的自理才能,除了走路,其他全部都需求人辅助,要帮她穿衣,要帮她夹菜,要守时带她去厕所。假如从2001年那个春季算起,母亲病了现已整整五年了,前面的路还有多长?等着母亲的还有哪些折磨?
  午觉起来,母亲安静地坐在沙发上,不停地搓弄着双手。许多年前,由于血液循环欠好,每天早晨起床,母亲手上的血管都会因淤血而拱起来,像有一条条蚯蚓爬在手背上,看上去很是怕人。医师说为避免产生血栓,要常常搓弄,从那时起母亲便养成了搓手的习气。患上阿尔茨海默病后,手背上血管拱起的现象奇特地消失了,但是母亲仍旧坚持了这个习气,现在只要坐下来,她仍是会不停地搓,两只手上下替换着,一下又一下,仔细而执着。
  这仅仅是一种习气吗?仍是母亲潜知道中对生命孜孜不倦的寻求?
  2006年6月×日
  母亲日益消瘦。
  这半个月,母亲的改变很大,人一下子瘦了,今天称体重,只要四十三公斤。前几个月母亲一向食欲不佳,但身体似无大改变,剧烈消瘦如同就发作在这短短几天的时刻里。这几天母亲大便次数许多,只要上厕所,一定会大便,而且吃什么,便什么,吃下的东西没多久就又原封不动地被排出体外。咨询一位医师朋友,她说这或许是病变一天天深入脑干的结果,病灶现已影响到了消化系统的神经。她要我注意调查,加强护理,多给母亲吃些高养分、易消化的东西。
  晚饭前,我看到手机上有一个家里的未接电话,显示的来电时刻是下午三点。我的心又抽紧了,这个时刻来电话一定有作业。
  打电话回去,果然如此。小栗说老太太拉肚子了,到小区门诊部看过,医师说是消化不良,要中止吃全部带油的东西,肉蛋菜通通要停一段时刻,在康复之前只能喝大米稀饭。老爷子犯难了:人本来就很瘦了,这样一来岂不更是落井下石?
  晚上赶回家去看母亲,她现已睡下了。虚弱的身体躺在床上像纸相同平平的,只剩下一个凸起的头无力地靠在枕头上。小栗说,吃过药,这会儿现已不拉了。看着母亲,我心里的这份愁啊,假如对照《早老性痴呆的护理与医治》一书,母亲的病情如同现已到了老年痴呆的最终阶段。这个阶段的特点是:任何行为都削减了,控制大小便的才能逐步损失,穿衣行走困难,饮食困难。书上把这段时刻称为“走向逝世的日子”。但是,这时说“再见”还为时尚早,患者还将生命衰竭和逝世的进程一步步地展现在亲属眼前,而亲属们对此力不从心。这是世界上最严酷的演进进程,仅有可聊以安慰的是:患者自己对这全部并不知晓。
  我和小栗谈话。通知她,这一阵子她会很辛苦,老太太也许到了最终的日子。咱们能够有两种挑选:一是再请一位小时工分管一些她的作业;二是她仍旧自己干,我再给她增加一些工资。她想了想,挑选了后者。我不能幻想假如没有她帮助,我该怎样办。
  母亲在世上的日子还有多久呢?听一位信佛的朋友说,世界上任何人都有“真我”和“肉身”之分,“真我”是魂灵,魂灵借肉身作为载体在人世间行走。大彻大悟的魂灵是择良木而栖的,当肉身破败无法满足魂灵的要求时,魂灵会抛弃肉身先行离去。我不是佛陀信徒,却对全部未知的事物充溢敬畏,假如真有此事,我不知道母亲的魂灵是否还在,从前那样高雅的魂灵怎能忍受今天如此不堪的躯体?手捧母亲年轻时的相片,美丽、清纯、文静,哪个是实在的母亲?是相片上的人,仍是眼前这位被病魔折磨得损失了全部庄严的老妇人?母亲的魂灵在哪里?仍旧在她身上,仍是早已飞上天国,在天庭俯瞰着咱们——这些围着她的躯体团团转、在持续上演着人间悲喜剧的亲人?
  娘啊,通知我,您到底在哪里?假如您的魂灵有知,帮帮我,帮帮您的女儿吧。
  2006年7月×日
  母亲消瘦的原因总算有答案了。
  前几天,医师通知我,查出来母亲血液中的T3、T4指标都很高,她患了甲状腺功能亢进。由此,她这一段时刻的手抖、多尿、多便等现象也就都有了合理解释。此前咱们的重视点都会集在阿尔茨海默病上,忽略了在此病程中她也有或许一起罹患其他疾病。
  新的医治手法是:每天上午,输葡萄糖、钾、锌等医治甲亢的药;下午替换着,输脂肪乳和氨基酸。这种医治办法很见效,一周往后,母亲的状况有了显着的好转。人尽管仍旧很瘦,但精力好了许多,最明显的效果是大小便的次数逐步康复正常。
  这两天,医师告知母亲能够开端逐步进食了。早上是稀饭;正午鱼汤面片,外加一块小发糕;晚上肉菜粥。此外,上午、下午在两顿饭之间,各加一次藕粉。算算,量不算少了,但愿母亲能消化吸收,早日康复。我比曩昔更勤地往医院跑。我知道母亲的生命来日无多,我要更多地陪在她的身边。
  几场病后,虚弱的母亲更加寡言,不再和咱们交流什么,但是我想她心里是清楚的,有咱们在身边,她一定会高兴。我似乎觉得,此刻母亲的生命像是一条漂在河里的小舟,小舟无桨无舵,牵着小舟向前走的那条绳子就在我的手中,假如我不经心撒开了手,那小舟便会漂得无影无踪了。
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